«З таким діагнозом 50 людей»: Репяхова розповіла про рідкісну хворобу сина

Українська блогерка Катерина Репяхова поділилася новими подробицями щодо здоров'я сина Михайла, якому за місяць виповниться 4 роки. В інстаграм-сторіз дружина співака Віктора Павліка розповіла про рідкісний нейрогенетичний розлад сина, який було підтверджено за допомогою розширеного генетичного тестування.

Читайте також: Дружині Джорджа Клуні загрожує заборона на в'їзд до США — причина

Репяхова підкреслила, що цей стан не є аутизмом, хоча його іноді неправильно діагностують через інші затримки розвитку та обмежену доступність поглибленого генетичного тестування в Україні. Вона пояснила, що суть розладу полягає в тому, як мозок обробляє інформацію, порушуючи передачу сигналу та реакцію.

«На сьогоднішній день я чітко знаю діагноз сина — це нейрогенетичний розлад, який саме — не хочу озвучувати. Але він дуже рідкісний, в Україні з таким діагнозом приблизно людей 50. У нашого сина рідкісний нейрогенетичний розлад. Це не аутизм. Суть зовсім інша. Це порушення лише на рівні передачі сигналів у мозку, яке не видно без глибокої генетичної діагностики. На жаль, в Україні таких дітей може бути набагато більше, ніж ми вважаємо. Генетичні дослідження ще не настільки розвинені і коштують багато», — поділилася Катерина.

Незважаючи на рідкість та складність розладу, Репяхова зберігає оптимізм. Вона також стежить за американською спільнотою батьків, які мають такий самий діагноз, що дало їй надію та практичне керівництво. За словами фахівців, початок нейрокорекції в такому ранньому віці значно підвищив шанси Михайла на повноцінний розвиток та самостійне життя. Хоча методи лікування, спеціально призначені для цього стану, все ще знаходяться в стадії розробки і поки не доступні для громадськості, глобальні дослідження вселяють надію. Тим часом Репяхова та Павлик вкладають значні ресурси у розвиток свого сина та надихнуті його прогресом.

«Найголовніше, що прогнози хороші. Ключовим в цій історії так само залишається корекція. Я знайшла американську спільноту батьків з таким самим діагнозом і надихаюся їхніми успішними історіями», — зізналася вона.